終末期りはびりドリッパー

自分らしく生きるため、生きてもらうための知識や経験をドリップ。

ALS患者に触れて感じること

四肢の動かすことができないALSの患者さんを担当して、

これまでに様々なことを提案してきました。

 

意思伝達装置として、

視線で文字入力を行う「miyasuku」という製品を使用してきましたが、

四肢が動かなくなってから「使いましょう!」といって使えるものではありません。

 

まだ動かせる時期から説明を行い、

操作を行い、

触れる経験を経て使用を試みています。

 

これまでにパソコンを使用した経験があるか、ないかによって

習得に時間を要したり、そもそも使用ができないこともあります。

 

また、そもそもパソコンを使いたくないと訴える方もいるかと思います。

 

最近経験したこと

 

ここ最近関わった方で感じたことは、

 

動ける時にもっと話を聞けばよかった

 

ということ。

 

 

病気に対してどれぐらいの理解ができているか、

将来、どのように生きていきたいのか、

本人、家族も含めてもっと聴取しなければいけないことを知った。

 

言葉を発することができない状態になったとき、

 

四肢がうごかせなくなった時、

 

表情は明らかに違っている。

 

”将来”よりも”今”に対しての意識が強くなりやすい。

 

今の苦痛や悩み、悲観などが少ない早いうちに、

 

語っていきたい。

 

語らなきゃいけない。

 

 

それは僕だけでなく、様々な職種でフォローしていく必要がある。

 

 

とにかく語ろう。

 

Uta